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Enormes ejemplos de lucha y coraje. Vivir sin comer

Por María Valerio

 

Noelia lleva 12 años sin comer ni beber nada, ni siquiera agua. Cuando tenía sólo 18 años, los médicos le diagnosticaron una pseudoobstrucción intestinal crónica, un fallo severo de su aparato digestivo que le impide absorber cualquier nutriente que ingiera. En esta década larga, su organismo depende para sobrevivir de una bolsa diaria de dos litros de líquido blanquecino que entra a sus venas a través de un catéter. Ella es una de los 200 adultos españoles (hombres y mujeres)que dependen cada día de la nutrición parenteral para sobrevivir.

 

Existen muchas causas por las que el intestino es incapaz de absorber los nutrientes, como explica el doctor José Manuel Moreno, pediatra especializado en nutrición parental del Hospital 12 de Octubre de Madrid. La mitad de ellos son pacientes afectados por enfermedades malignas, para evitar la desnutrición. En el otro 50% de los casos, existe un amplio abanico de problemas que puede ocasionar el fallo de su intestino: "Puede ser por enfermedades inflamatorias (como el Crohn) que hayan obligado a sucesivas cirugías; o por falta de riego sanguíneo (por un accidente, una isquemia, un trombo...)", explica el especialista.

 

En casos como el de María (48 años), su intestino tiene la longitud adecuada pero es incapaz de cumplir su función. Ella es paciente del doctor Moreno desde hace años y puede presumir de haber sido en España una de las primeras mujeres con nutrición parental domiciliaria en convertirse en madre (e incluso darles el pecho). Sus hijos tienen ya 15 y 17 años.

 

"Estas enfermedades requieren su tiempo, sus cuidados, su dedicación, tienen sus riesgos... y durante muchos años simplemente se les decía a las mujeres mejor ni se te ocurra tener hijos", apunta el doctor Moreno. "Pero ahora cada vez hay más experiencia y esto ha ido cambiando, aunque en el mundo sigue habiendo casos contados".

 

Quince centímetros de intestino

 

Raquel (38 años) es otro de esos casos contados. Ella entró un 23 de febrero en el quirófano por una isquemia repentina de su intestino. Como ocurre en los infartos de corazón, la sangre deja de llegar con normalidad y el tejido digestivo muere: un adulto sano tiene unos seis metros de intestino. Ella vive con apenas 15 centímetros. Con su trocito de intestino y conectada 15 horas al día a una bolsa de alimentación parenteral que nutre su organismo, Raquel ha logrado desafiar los peores pronósticos que le daban los médicos y es madre de dos hijos.

 

"Cuando salí del quirófano, a los 23 años, los médicos les dijeron a mis padres que tenía una esperanza de vida del 3% y que si salía adelante sería con una vida muy precaria, enganchada a una máquina". Enganchada sí, pero "si me ves, nunca dirías que estoy enferma".

 

Tampoco Noelia encaja en el apelativo enferma. Ella tenía 18 años cuando descubrió el origen de las molestias que sufría cada vez que comía. La causa de dos años de dolor, diarreas, hinchazón y gases constantes estaba en una pseudoobstrucción intestinal crónica: ella sí tiene intestino, pero éste es incapaz de contraerse y cumplir su función. Desde hace 12 años también se nutre a través de un líquido blanquecino que entra en su organismo por un catéter situado en la vena subclavia (debajo de la clavícula). Desde que los médicos pusieron nombre a su enfermedad no come ni bebe nada. Ni siquiera agua.

 

Antes de iniciar la nutrición parenteral -como en la mayoría de estos casos- había probado cambios de dieta, alimentación por sonda... "Pero nada funcionó". Aquel mes de junio Noelia tuvo que aplazar su examen de Selectividad y en septiembre había tomado una decisión: cambiar la Medicina por la Enfermería.

 

¿Y la vida social?

 

Lleva 12 años con alimentación parenteral, pero esa bolsa blanca que se ha convertido en su compañera inseparable no le impidió estudiar la carrera, como no le impide viajar ni hacer deporte. "Mi farmacéutica del hospital ya sabe los días que hago deporte, así que esos días ya tenemos programado un poco más de volumen. Además, en verano, si sudo más o tengo más diarreas puedo ponerme una bolsa de suero extra".

 

Cada cierto tiempo, Noelia -coordinadora de adultos de la ONG Somos Nupa- intenta comer algo, "por probar, pero cualquier cosa desencadena una tormenta en mi intestino", explica. Ni siquiera puede beber agua sin pagar las consecuencias, aunque reconoce que sí tiene sensación de sed, "sobre todo en verano, pero lo que hacen en el hospital es que me incrementan el volumen de líquido".

 

Vivir sin comer en cualquier rincón del mundo es difícil, pero hacerlo en un país "donde todo se celebra comiendo" le añade un punto extra al reto. Noelia y su familia tardaron un poco en ajustarse a la nueva situación, "mi madre no hacía mis comidas favoritas al principio, en la facultad me iba sola a dar una vuelta si teníamos que quedarnos allí... La primera Nochevieja no se tomaron ni las uvas los pobres".

 

Hasta que un día sentó a la mesa a sus padres y a su hermana y les planteó que había que normalizar la situación "porque esto era para siempre, y la situación era ya insostenible". Ahora no sólo se celebran los cumpleaños con normalidad, sino que ella se ha independizado con su pareja y es la que se encarga de cocinar. "No lo pruebo, así que al principio me quedaba todo un poco soso, pero ya le voy cogiendo el punto", cuenta con una vitalidad contagiosa.

 

Masticar las aceitunas

 

Como explica la doctora Carmen Gómez Candela, jefa de la Unidad de Nutrición del Hospital La Paz de Madrid, el caso de Noelia es excepcional, "porque siempre que sea posible nosotros recomendamos a los pacientes que intenten comer algo. Aunque su intestino no lo absorba, sí ayuda a mantener cierta funcionalidad y desde el punto de vista psicológico también ayuda". En algunos casos, explica esta especialista, se trata de una necesidad transitoria; "por ejemplo, en niños, hasta que pueden recibir un trasplante de intestino, aunque en adultos esta cirugía no es muy resolutiva y suele tener complicaciones".

 

Precisamente la ONG Somos Nupa acaba de publicar una campaña de crowfunding para financiar Cuentos para entender mi mundo, un libro destinado a explicar la nutrición parenteral a los niños que tengan que pasar por esta experiencia.

 

María y Raquel sí picotean algo de alimento, aunque su dieta se parece mucho "a la que tomas cuando estás mala: pescado, pollo hervido, muchos triturados...", bromea la segunda. Las dos saben que tienen que tener cuidado con los productos que eligen "y valorar las repercusiones" que pueda sufrir su organismo en forma de diarreas, dolores, piedras en el riñón o hígado graso.

 

"Yo me pasé años masticando las aceitunas y escupiéndolas sin tragar", explica Raquel, que confiesa que después de años sin ir a restaurantes ahora no es tan estricta, aunque sabe lo que puede pedir. "Por ejemplo, si salgo con mis amigos me pido un poquito de pan con tomate y jamón. O si toca pizza, pues pido la de jamón y queso; para beber puedo tomar algún refresco sin gas... Ahora ya no destaco tanto, pero sí, durante mucho tiempo fui la oveja negra del grupo y perdí gente por el camino".

 

Por la noche, los más de dos litros de líquido que entran en su cuerpo tienen otros efectos colaterales, y cada tres o cuatro horas tienen que levantarse para ir al baño. Aún así, las tres aseguran que su vida de pareja no se ha resentido y subrayan con mayúsculas el apoyo de sus compañeros: "Lo importante es que tú te aceptes".

 

La doctora Gómez Candela también destaca los avances que ha experimentado la nutrición artificial en los últimos años ("hace unos años estos pacientes simplemente morían"). "Esas bolsas se preparan de manera individualizada en una campana de flujo laminar, con la máxima asepsia. Y se va modificando el contenido de nutrientes en función de los análisis que cada dos o tres meses les hacemos a los pacientes. Les hacemos a todos ellos un seguimiento muy estrecho y les conocemos por nombre y apellido".

 

Además, Raquel y Noelia coinciden en que la aparición de las mochilas portátiles para transportar las bolsas de suero ha cambiado su vida. Raquel, por ejemplo, prepara para los viajes una maleta con la ropa y otra para el material quirúrgico que necesita para conectar la alimentación al catéter (toda asepsia es poca para manipular esa vía de acceso directa a su sistema sanguíneo): jeringas, agujas, sueros, heparina, gasas, guantes estériles de quirófano, bata, mascarilla...

 

La nutrición parenteral tampoco ha logrado dejar a Noelia en tierra. "Me voy con el informe médico con todo el material médico que necesito, traducido también al inglés, y todo en el equipaje de mano. Siempre me paran en los aeropuertos, claro". Como es enfermera, se puede preparar sus propias bolsas de nutrición parenteral a partir de preparados estándar que no necesitan frío, y así ha viajado a Londres, Escocia, Noruega, Alemania... El próximo reto, vivir en el extranjero dos o tres meses con su pareja.

 

'Me dijeron que no podría ser madre'

 

A los 23 años, una cirugía de ocho horas acabó con gran parte de su intestino por culpa de una isquemia que provocó la muerte de gran parte del tejido. Se acababa de comprar un piso, tenía novio, la acababan de hacer fija en el trabajo... Después de cuatro meses ingresada, pidió el alta voluntaria en el hospital "porque me iba a volver loca allí dentro", así que allí mismo empezó su segunda nueva vida. "Las enfermeras me enseñaron a cuidar el catéter porque yo quería ser independiente, no quería que nadie viniese a mi casa".

 

Durante 11 años, hasta que cumplió los 34, pasaba 16 horas seguidas en casa conectada al pie del gotero que iba nutriendo su cuerpo. "No podía ir a restaurantes, ni llevar a mis hijos al colegio... estaba esclavizada". Su vida cambió hace un par de años cuando descubrió a través de la Asociación Somos Nupa la existencia de mochilas portátiles que le permiten llevar encima su bolsa de nutrición parenteral. "Antes tampoco podía moverme de casa porque dos o tres veces por semana me tenían que traer el suministro de bolsas del hospital y tenía que abrirles", explica a EL MUNDO desde su casa de Villafranca del Penedés (en Barcelona).

 

También en eso ha ganado libertad gracias a que ha colocado un armario en el portal de su casa, del que tiene llaves el personal sanitario. "Tengo allí una nevera de camping y ellos cambian los hielos cada vez que me hacen el reparto". Encerrada en casa la mitad de su juventud, encadenada al pie del gotero, llena de cicatrices por las infecciones del catéter que han ido obligando a buscar nuevas vías de entrada a su organismo... pero vital y dispuesta a que su ejemplo sirva para otras personas en su situación.

 

"En 2004 les dije a los médicos que quería ser madre. Había conocido a mi pareja por internet y él se vino de Málaga para estar conmigo", explica. Sin embargo, al contrario que María, ni los médicos ni su familia se mostraron muy de acuerdo con su decisión. "Me decían que no había estudios suficientes, que iban a nacer con malformaciones...

 

En lo único que no se equivocaron es en lo duro que iba a ser el día a día, porque ahora yo hago más esfuerzos y mi organismo lo nota". Aún así subraya: "no me arrepiento de nada", y se despide para salir al parque con su hija de cuatro años, mientras el mayor -de 11- va a baloncesto.

 

Fuente: http://www.elmundo.es/

 

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